Kvůli nemoci motýlích křídel se nemůže ani postavit na nohy, říká matka Vanesky
Brno, Chlumec nad Cidlinou – Každé ráno hned po probuzení se Markéta Sergejevová z Chlumce nad Cidlinou pouští do ošetřování své dcery. Zatímco likviduje puchýře, aby se nezvětšily, Vaneska pláče a u obzvlášť bolestivých míst, jako jsou ruce nebo nohy, i křičí. „Je to až neuvěřitelné, ale ona mi přesto po ošetření vždycky poděkuje. Když jsem se jí ptala, za co mi vlastně děkuje, odpověděla, že ví, že to musím dělat,“ říká matka dvouleté holčičky.
Návštěvníci brněnské dětské nemocnice mohou v těchto dnech najít v Teyschlově hale výstavu fotografií třinácti lidí s nemocí Epideromolysis bullosa congenita (zkráceně EB), kterou dívka trpí. „Chtěli jsme zachytit důležitý kousek životního příběhu lidí s touto nemocí a tím je jejich vztah s člověkem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud,“ říká autor fotografií Jiří Langpaul.
S úskalími EB se potýká i matka malé Vanesky Markéta Sergejevová každý den. Obsah její kabelky se od jiných hodně liší. „Jehly, sterilní čtverce, speciální náplasti, masti, obvazy. To musím mít vždycky při sobě. Vanesku ošetřuju co chvíli,“ popisuje. Jen večerní ošetření zabere jí a manželovi mezi dvěma a čtyřmi hodinami.
Nemoc motýlích křídel je vrozené onemocnění, které se projevuje především na kůži tvorbou puchýřů, oděrek a ran i po sebemenším otlaku. „Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích nebo trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k deformacím pohybového aparátu,“ vysvětluje dermatoložka EB Centra ČR Hana Bučková.
Přestože budou Vanesce v dubnu už tři roky, ještě nechodí. Bolí ji i stoupnutí si na nohy, které se jí moc nehojí. Když s ní jde Markéta Sergejevová ven, bývá její dcera v kočárku. „Pomáhám jí i s jídlem, má někdy tak bolavé ruce, že se ani sama nezvládne najíst,“ popisuje.
Vypořádávání se s touto nemocí je finančně nákladné. Sergejevovi mají v lékárně účet, na který jim přichází peníze od lidí, kteří se jim rozhodli pomoct, a za které můžou kupovat věci na ošetření své dcery . Bohužel ne všichni jsou však tak vstřícní.
„Jsou i tací, kteří nám poškrábali auto nebo si vymýšlí lži. Jeden muž žijící v sousedství mých rodičů je i kvůli našemu účtu v lékárně fyzicky napadl,“ svěřuje se matka.
Podle údajů charitativní organizace Debra ČR u nás tímto onemocněním kůže trpí až tři sta lidí. Zhruba třicet tisíc lidí pak má nemoc motýlích křídel v Evropě a ve světě žije okolo půl milionu nemocných.
V případě zájmu můžete na účet Vaneska přispět i vy: 107-3044150207/0100. Více informací o sbírce naleznete na webových stránkách www.nemocmotylichkridel.cz.
Kateřina Ševčíková
Stisk Studentský deník
Recenze: Divoká říše slibuje více, než zvládne splnit
Novinka nakladatelství CooBoo - Divoká říše autorky Stacey Marie Brown: Kniha se odehrává v dystopické Budapešti a nakladatelství se ji nebojí srovnat i s velikány žánru adult fantasy, ke kterým má však daleko.
Stisk Studentský deník
Tvorba komunity je pro nás klíčová, říká vedoucí Radia R Barbora Dohnalová
Největší studentské rádio na území Česka a Slovenska má nově zvolené vedení. Místo station manažerky získala studentka Barbora Dohnalová. V rozhovoru mluvíme o autenticitě, fungování, ale i osobním vztahu Dohnalové k Radiu R.
Stisk Studentský deník
Zápasník Chotěnovský: Trend MMA je teprve na začátku
V jednadvaceti letech se rozhodl pro sport, který u nás v té době nikdo neznal. Denně dojížděl sedmdesát kilometrů na tréninky z Dolní Dobrouče do Hradce Králové. Řeč je o MMA zápasníkovi Lukáši Chotěnovském.
Stisk Studentský deník
Komentář: Reklama na Formuli 1 v americkém Austinu
Max Verstappen znovu kraloval. Tentokrát na okruhu COTA (Circuit of the Americas) ve Spojených státech Amerických. Předcházelo tomu ale drama plné nehod, předjíždění a chyb. Byla to Formule 1, tak, jak ji známe.
Stisk Studentský deník
Recenze: Hlavní hrdina přepere tygra. To je bollywoodský trhák RRR
Bollywoodský film RRR, který se odehrává v koloniální Indii, nenechá diváka ani na chvíli usnout. Emoce, zpěv, boje. Film plný adrenalinu a nebezpečí.
Další články autora |
Tři roky vězení. Soud Ferimu potvrdil trest za znásilnění, odvolání zamítl
Městský soud v Praze potvrdil tříletý trest bývalému poslanci Dominiku Ferimu. Za znásilnění a...
Studentky rozrušila přednáška psycholožky, tři dívky skončily v nemocnici
Na kutnohorské střední škole zasahovali záchranáři kvůli skupině rozrušených studentek. Dívky...
Takhle se mě dotýkal jen gynekolog. Fanynky PSG si stěžují na obtěžování
Mnoho žen si po úterním fotbalovém utkání mezi PSG a Barcelonou postěžovalo na obtěžování ze strany...
Školu neznaly, myly se v potoce. Živořící děti v Hluboké vysvobodili až strážníci
Otřesný případ odhalili strážníci z Hluboké nad Vltavou na Českobudějovicku. Při jedné z kontrol...
Prezident Petr Pavel se zranil v obličeji při střelbě ve zbrojovce
Prezident Petr Pavel se při střelbě na střelnici v uherskobrodské České zbrojovce, kam zavítal...
EU se od zemí jako Česko naučila hodně o Kremlu i Putinovi, řekla Leyenová
Díky hořkým zkušenostem, které mají země ze středu a východu Evropy se Sovětským svazem, se...
Zkusil unést hocha ze školky, vydával se za jeho matku. Mladík dostal rok vězení
Nejprve telefonicky a poté i osobně se čtyřiadvacetiletý muž snažil vynutit si vydání chlapce z...
Po havárii na koloběžce skončil v řece, bezvládného muže museli oživovat
Bezvládného muže vytahovali krátce po čtvrteční půlnoci policisté z řeky Svitavy v brněnských...
V bytě mám cizího muže, volal majitel strážníky. Vetřelce našli v posteli s pivem
Neznámý návštěvník se ve čtvrtek odpoledne objevil muži v bytě na českobudějovickém sídlišti Máj....
Slož puzzle a vyhraj jedinečné dárky od značky BEBELO
Každý den po celý tento týden můžete vyhrávat jedinečné dárky od značky BEBELO.
- Počet článků 2823
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 1121x
Tiráž:
Vedoucí projektu Stisk online: Jaroslav Čuřík
E-mail: curik@fss.muni.cz
Adresa: Katedra mediálních studií a žurnalistiky, FSS MU, Joštova 10, 602 00 Brno.
Tiskové zprávy zasílejte na: stisk.munimedia@gmail.com
Seznam rubrik
Oblíbené stránky
- Katedra žurnalistiky FSS MU Brno
- Magazín M, časopis Masarykovy univerzity
- Stisk, studentský zpravodajský online deník na Facebooku
- Stisk online, studentský zpravodajský online deník (plná verze)
- Atrium, časopis Fakulty sociálních studií Masarykovy univerzity
- Muni TV, studentská televize Masarykovy univerzity
- Humans of FSS
- Stisk, studentský zpravodajský online deník na Twitteru
- Stisk, studentský zpravodajský online deník na Instagramu
- Stisk, studentský zpravodajský online deník na YouTube