Kvůli nemoci motýlích křídel se nemůže ani postavit na nohy, říká matka Vanesky

Dvouletá Vaneska má puchýře a rány po celém těle, jejichž ošetření zabere hodiny. Stačí, aby se jen poškrábala, a přibudou další puchýře. Dívka má totiž nemoc motýlích křídel. V Brně právě probíhá výstava fotografií lidí zasažených touto chorobou.

Brno, Chlumec nad Cidlinou – Každé ráno hned po probuzení se Markéta Sergejevová z Chlumce nad Cidlinou pouští do ošetřování své dcery. Zatímco likviduje puchýře, aby se nezvětšily, Vaneska pláče a u obzvlášť bolestivých míst, jako jsou ruce nebo nohy, i křičí. „Je to až neuvěřitelné, ale ona mi přesto po ošetření vždycky poděkuje. Když jsem se jí ptala, za co mi vlastně děkuje, odpověděla, že ví, že to musím dělat,“ říká matka dvouleté holčičky.

Návštěvníci brněnské dětské nemocnice mohou v těchto dnech najít v Teyschlově hale výstavu fotografií třinácti lidí s nemocí Epideromolysis bullosa congenita (zkráceně EB), kterou dívka trpí. „Chtěli jsme zachytit důležitý kousek životního příběhu lidí s touto nemocí a tím je jejich vztah s člověkem, díky kterému se jim lépe daří překonávat svůj osud,“ říká autor fotografií Jiří Langpaul.

S úskalími EB se potýká i matka malé Vanesky Markéta Sergejevová každý den. Obsah její kabelky se od jiných hodně liší. „Jehly, sterilní čtverce, speciální náplasti, masti, obvazy. To musím mít vždycky při sobě. Vanesku ošetřuju co chvíli,“ popisuje. Jen večerní ošetření zabere jí a manželovi mezi dvěma a čtyřmi hodinami.

Nemoc motýlích křídel je vrozené onemocnění, které se projevuje především na kůži tvorbou puchýřů, oděrek a ran i po sebemenším otlaku. „Stejně jako kůže jsou citlivé i sliznice v ústech, očích nebo trávicím traktu. Nemocným vypadávají vlasy, nerostou nehty a u těžkých forem dochází k deformacím pohybového aparátu,“ vysvětluje dermatoložka EB Centra ČR Hana Bučková.

Přestože budou Vanesce v dubnu už tři roky, ještě nechodí. Bolí ji i stoupnutí si na nohy, které se jí moc nehojí. Když s ní jde Markéta Sergejevová ven, bývá její dcera v kočárku. „Pomáhám jí i s jídlem, má někdy tak bolavé ruce, že se ani sama nezvládne najíst,“ popisuje.

Vypořádávání se s touto nemocí je finančně nákladné. Sergejevovi mají v lékárně účet, na který jim přichází peníze od lidí, kteří se jim rozhodli pomoct, a za které můžou kupovat věci na ošetření své dcery . Bohužel ne všichni jsou však tak vstřícní.

„Jsou i tací, kteří nám poškrábali auto nebo si vymýšlí lži. Jeden muž žijící v sousedství mých rodičů je i kvůli našemu účtu v lékárně fyzicky napadl,“ svěřuje se matka.

Podle údajů charitativní organizace Debra ČR u nás tímto onemocněním kůže trpí až tři sta lidí. Zhruba třicet tisíc lidí pak má nemoc motýlích křídel v Evropě a ve světě žije okolo půl milionu nemocných.

V případě zájmu můžete na účet Vaneska přispět i vy:    107-3044150207/0100.  Více informací o sbírce naleznete na webových stránkách www.nemocmotylichkridel.cz.

                                                                                               Kateřina Ševčíková